Светлана выросла в Калининградской области, с детства очень любила рисовать. После школы уехала в Нижний Новгород учиться
на художника-оформителя и гравёра-ювелира. По распределению попала на Янтарный комбинат. Примерно тогда начала употреблять наркотики, вышла замуж и в 22 года родила здоровую дочь.

«Я была обыкновенной девочкой, ученицей среднего уровня. Отучилась на художника, мне нравилось. Гравёр-ювелир — это тонкая работа, нужно чувствовать руками. От наркотиков чувствительность пропала, я потеряла любимое занятие. Мечтаю, что когда совсем постарею, куплю мольберт, краски и начну снова рисовать, очень скучаю по всему этому».

«В любом употреблении только маленький период удовольствия, а потом ты привыкаешь и дальше употребляешь, чтобы просто быть в нормальном физическом состоянии, избавиться от боли от недостатка веществ. Наши мамы на трёх работах работали за сто рублей, кругом была нищета. Мы ели хлеб с подсолнечным маслом, очень бедно жили, отца не было. Другого варианта сбежать от реальности хотя бы психологически я не видела».

Женщина получила диагноз ВИЧ в 32 года.

«Я спрашивала: «Сколько я буду жить?» Врач отвечал: может, год, но без гарантии. Они всем говорили так. Люди пускались во все тяжкие, потому что это была правда: мы не знали, сколько нам осталось. Лечение появилось только через десять лет, и за это время очень много людей погибло».

«Когда вернулась домой — хлорка, тазики, отдельная посуда. Думали, что хлорка от всего спасёт. Мы не знали, что в быту ВИЧ не передаётся. Я не обижалась. Я боялась передать семье. Было чувство вины»

Светлана больше не работала и стала избегать людей. Многие
её знакомые погибли.

«Это были смертники. СПИД тогда считался смертельным заболеванием, потому что не было профильной медицинской помощи, нас «спасали» витаминами и капельницами. Смерть от СПИДа — это долго и страшно. Всё, что показывают про эту смерть в документальных фильмах, это правда. Наши врачи плакали, хоронили нас и ничего не могли сделать».

Светлана прожила год, который отмерили врачи. И не один.
Но примерно к 2005-му без лечения ВИЧ закономерно прогрессировал до крайней стадии — СПИДа.

«Оставался год до появления доступного лечения ВИЧ в России. У меня было состояние, как будто кожу сняли и все бактерии и вирусы из внешнего мира цепляются на тебя и начинают уничтожать. Десятком диагнозов я переболела в те годы. Суть лечения — оно как бы наращивает «кожу», иммунную систему, обратно».

«Я не знаю, как выжила. Мне повезло. Много позже появилась информация, что прогрессирование ВИЧ зависело в том числе и от иммунной системы: у кого она покрепче была, тот и дотянул до лечения. К тому же штамм вируса был менее агрессивный, чем сейчас».

Когда Светлана была в критическом состоянии, её мама предупредила внучку: «У мамы СПИД, наверное, мама скоро умрёт».

«У нас слово ВИЧ звучало дома. Когда ты не шушукаешься по углам, это не привлекает внимание ребёнка. Когда взрослые закрывают дверь и начинают шептаться «о своём, о взрослом», эта вот тайна становится привлекательной для ребёнка. Это было обычное слово, как «утро» или «ключ», не возникало вопросов, что такое ВИЧ. До сих пор многие ВИЧ-положительные люди боятся рассказать близким о диагнозе из-за страха осуждения, порицания, разрыва отношений».

Светлана рассказала, что в 2006 году в Калининграде появилось лечение от ВИЧ, она сразу начала приём препаратов.

«Тогда я просто медленно умирала, не было разницы: день или ночь, никаких проблесков или надежды».

Восстановление организма — это длительный процесс, он занял около двух лет. Жизнь вернулась, и она была другой.

«Со временем на собственном опыте я начала узнавать, где тебя осудят, обидят, обзовут. Со временем ты начинаешь обходить эти болевые точки, как звери в лесу обходят ловушки. Теперь я понимаю, что сколько людей, столько и мнений, чаще всего агрессия в сторону ВИЧ-инфицированных имеет банальную причину — отсутствие качественной и полной информации у людей. Сейчас я не скрываю, что давно живу с ВИЧ. Но до этого нужно было принять себя такой, как есть — это нелёгкий труд и требуется длительный период».

Узнав, что в наркологическом диспансере есть группа «Анонимные наркоманы», она регулярно посещала её более двух лет. Это помогло разобраться в себе и социализироваться. Позже Светлана присоединилась к группе взаимопомощи для ВИЧ-положительных людей «Перекрёсток», которая собиралась
при Центре СПИД.

«Там встречалось много людей, было доверие и тепло, мне очень это помогло. Это было единственное место, где мы громко говорили слово ВИЧ, где мы были сами собой, где делились личным опытом проживания тех или иных ситуаций, связанных с ВИЧ».

В 2008 году, когда в группе появились активные люди, готовые помогать другим, они решили создать свою организацию.
«Статус плюс» работает по сей день.

«Мы сделали это, потому что очень хотели помочь, потому что мы выжили. Сначала работали только по ВИЧ-инфекции, потом присоединились гепатит и туберкулёз: зачастую эти болезни идут рядом. Работаем с близкими и родственниками. Сейчас «Статус плюс» представляет интересы людей, имеющих ВИЧ, СПИД и другие социально-значимых заболевания».

«Это неверный подход: у ВИЧ свой сценарий, вирус не заснёт и не рассосётся, он поражает организм, и надо помнить, что вы нужны родным и близким здоровыми
и работоспособными, вы обеспечиваете их безопасность
в том числе».

Очень болезненным остаётся момент получения диагноза. На этом этапе очень нужна серьёзная психологическая поддержка.

«Когда человеку говорят: у вас онкология, диабет или ещё что-либо, он сразу думает, что ему нужен лучший врач-специалист, какие-либо дополнительные обследования. Когда человек получает ВИЧ, по моим наблюдениям, первая мысль вовсе не о здоровье, а о том, что все узнают, «это позор, семья распадётся, с работы уволят, я виноват и завтра я умру». Так не должно быть. ВИЧ — абсолютно такая же болезнь, как другие».

«Люди с ВИЧ живут столько же, как и люди без ВИЧ, ВИЧ-положительные женщины рожают здоровых детей, приём препаратов и подавленная вирусная нагрузка защищают от передачи вируса партнёру — есть все возможности жить долго и счастливо. Сейчас довести свой организм до стадии СПИД — это надо сильно постараться. От СПИДа погибают люди, которые не заботятся о своём здоровье».

В России официально зарегистрированы больше миллиона человек с ВИЧ-инфекцией. В Калининграде — больше шести тысяч. В последние несколько лет в регионе выявляют в среднем 350-400 новых случаев ВИЧ-инфекции в год.

«С моей точки зрения, злую шутку сыграли давнишние укоренившиеся шаблоны о том, что ВИЧ-инфекция распространяется только среди маргинальных групп и если, ты к ним не принадлежишь — ты в безопасности. Отнюдь. Региональная статистика показывает, что основной путь передачи ВИЧ — незащищённые половые контакты: более 80% случаев».

ВИЧ-инфекция «стареет», всё больше людей в возрасте от 40 лет, имеющих возрастные заболевания. Им требуется тщательный подбор препаратов и более пристальный медицинский контроль.

«Я употреблял героин. Если кололись втроём, то всегда брали шприцы на каждого. Единственный раз случилось иначе: пришёл приятель, а у меня своей иглы не оказалось. Он сделал себе укол и предложил мне свою дозу».

Параллельно с «вичом» в организме Антона появился гепатит
Окончательно вылечиться от него получилось к 2014 году. «Это были курсы жёсткой интерфероновой терапии. Она сработала —
по анализам заболевание ушло», — мужчина рассказывает,
что у наркоманов того времени подобная комбинация зараз
встречалась часто.

«Если они продолжали колоться, то ещё добавлялся туберкулёз. А потом просто люди умирали. Я состоял на учёте в наркологии на Барнаульской. Тем, кто кололся, раз в месяц выдавали по рецептам трамадол, сонники (снотворные — ред.) и другие препараты. Врачи контролировали своих пациентов: собирали анализы на ВИЧ, гепатиты», — каждые три месяца давали направления на сдачу крови.

После очередной сдачи в почтовом ящике калининградца появился белый конверт. Внутри просьба: явитесь на Желябова, в Центр профилактики и борьбы со СПИД.

«В то время я ещё употреблял, чаще систематически. Пытался от наркотиков отказаться, но полностью сделать это
не получалось. Вылезли сопутствующие заболевания:
грибок на языке — оппортунист, как его называют, —
они живут в организме, низкий иммунитет открывает двери для размножения инфекции. Анализы выявили 400 клеток иммунитета и нагрузку «вича» в седьмой степени — такая наносит приличный вред здоровью. Она пропала только к 2010-му, а ещё через три года начал расти иммунный статус. С помощью терапии я «закрыл» ВИЧ,
он не размножается. Да, я, конечно, могу кого-нибудь своей кровью заразить, но кому она нужна? ВИЧ-инфицированные не могут быть донорами».

За годы терапия для ВИЧ-положительных сильно изменилась. Раньше калининградцы принимали по шесть таблеток в день, — хотя знали, что где-то есть другая, усовершенствованная терапия. «Зато перебоев с поставками лекарств у нас не было. Слышали, что в других регионах России люди могли ожидать по полгода», — говорит Антон.

Когда до «позитивных» дошёл новый вид терапии — таблетка раз в три дня, — это было облегчение. «Больше не надо было тащить
из больницы огромные пакеты с препаратами».

«Любой перерыв может сильно разрушить самочувствие.
Тем, кто перестал колоться, это хорошо известно. Это важный аспект — завязать со старым и начать думать о здоровье».

«Нам ещё в больнице говорили, что обязательно должен быть человек, который станет нашим доверенным лицом. Если ты в лёжке из-за болезни, он за тебя может забрать терапию из больницы. У меня на тот момент была только она».

Однажды Антон рассказал коллеге о своём опыте с наркотиками — секрет быстро дошёл до начальства. Историю "вича" он "тем более старается хранить в тайне".

«Уже 2,5 года, как я разошёлся с женой. Мы прожили вместе недолго — так получилось. Позже познакомился с другой девушкой, намерения были серьёзными. Решил, что с моей стороны будет честно сказать о своём ВИЧ-статусе».

На признание девушка отреагировала неожиданно: посчитала, что Антон таким образом решил отдалить её от себя. «Она поверила, но задалась вопросом: для чего я это сказал? Чтобы не встречаться больше?» — к самому заболеванию спутница отнеслась нормально.

«Мы кое-что прогуглили, некоторые вещи я ей рассказал подробнее. Отношения у нас не сложились совсем по другим причинам. В любом случае считаю, что когда на кону жизнь другого человека, нужно предупреждать о ВИЧ.
Если это партнёр на несколько раз, можно просто надеть презерватив».

...Во время нашего разговора Антон признался, что готовится к свиданию. Девушка предложила поужинать у него дома, баловать
её Антон планировал блюдом из рыбы. «Вроде бы всё налаживается», — уверяет он.

Антон знает, чем он может помочь другим «позитивным» калининградцам. Четыре года назад благодаря его стараниям в городе появилась группа взаимопомощи для ВИЧ-инфицированных. «Проходили собрания — и по двадцать человек встречались. Приглашали психологов, ходили на курсы дыхательной йоги, в кафе. Летом выбирались на шашлыки, ездили в баню», — позже по личным причинам калининградец отошёл от руководства сообществом.

«Раньше считалось, что «вичовые» — это наркоманы
и проститутки, а три-четыре года назад болезнь изменила лицо — теперь проститутки заражают клиентов, а те несут это в дом».

Он считает, что говорить о проблеме нужно чаще: «Сколько у нас в городе школ? А профилактикой ВИЧ занимается около трёх организаций. Хорошо, что дети не пробуют наркотики, но интимная жизнь теперь начинается раньше».