СПЕЦПРОЕКТ
десять историй о детях, живущих наперекор судьбе
В этом году благотворительному центру "Верю в чудо" исполнилось десять лет. Здесь 10 историй о детях, мамах и волонтёрах, которые верят в чудеса. О том, почему все они считают себя немного чокнутыми, и о мечтах маленьких победителей — в материале Клопс.Ru.
"В своих душах верювчудовцы бережно хранят воспоминания о каждом счастливом мгновении, проведённом на мероприятиях вместе с детьми и для детей. Каждое объятие, тёплый взгляд, восторг и их неподдельное счастье — главная цель, к которой мы идём. День за днём, шаг за шагом. Мы верим в чудо ежесекундно"
София Лагутинская,
директор-волонтёр "Верю в чудо"
"Верювчудовцы" — это 20 сотрудников, свыше 400 волонтёров, сотни помощников.

Только в 2016 году больше 12 500 детей с недетскими проблемами получили поддержку "Верю в чудо". Всего же с момента основания организации помощь получили 55 000 маленьких калининградцев.

В 2016 году с помощью пожертвований благотворителей оказана адресная помощь подопечным на сумму более 3 млн рублей.
Сёстры Дудины
Вика и Люба — координаторы-волонтёры благотворительного центра "Верю в чудо". У Вики при рождении диагностировали порок сердца. Она познакомилась с волонтёрами, когда сама находилась на лечении.

После этого обе девочки решили помогать центру. Они отдают волонтёрству всё своё свободное время, совмещая с работой и учёбой.


"В фонд пришла в 2014 году. Для меня история Виталика Саприна — это чудо. У него ДЦП, но он учится в обычной школе, окончил второй класс. Каждый день, проведённый с ним, это что-то незабываемое. Он читает стихи и участвует в конкурсах, при этом он плохо говорит. Вы бы видели, как у него горят глаза, когда он поёт. Для меня это чудо", — говорит Люба.
Марк Васильев
В три года Марку поставили диагноз "рак мочевого пузыря". Неравнодушные люди откликнулись на призыв о помощи и собрали нужную сумму. Лечение принесло свои результаты — сейчас Марк в ремиссии. В этом году мальчик пошёл в первый класс.
Жизнь Марк оценивает по максимуму. Накануне шестилетия, когда его только выписали из больницы, у него спросили, чего он хочет. Марк сказал: "Хочу быть здоровым и жить".
Марк занимается боксом, но уже сейчас осознанно говорит: "Мам, ты не переживай. Я буду лет до девяти заниматься для себя, потому что ты меня не для того спасала, чтобы я своё здоровье терял". Мальчик хочет быть полицейским.
"Когда это всё переживаешь, то абсолютное чудо — это каждый день. Когда жизнь на грани; когда ребёнок в реанимацию попадает и ты понимаешь, что всё; а потом он делает глоток свежего воздуха, и ты понимаешь, что нет! Мы продолжаем жить! И когда таких эпизодов много, то немного стирается бытовая жизнь, это всё фантики. Чудо, когда ты просыпаешься. Чудо, когда ребёнок просто идёт в школу: я стою и реву, потому что для меня это чудо. Я люблю повторять фразу: не смотрите так на нас, мы немножко чокнулись, но так и есть"

Ольга Васильева, мама Марка
Саша Бобокин
У Саши редкое генетическое заболевание — гипохондроплазия (карликовость). У мальчика практически не растут ноги и руки. В России заболевание не лечится безоперационными методами. Саше было необходимо специализированное лечение в Черногории. За четыре курса мальчик вырос на 43 сантиметра. В течение шести лет Саша проходит гормональную терапию.
В помощь мальчику БЦ "Верю в чудо" и городской благотворительный марафон "Ты нам нужен" собрали более 600 000 рублей. Впереди — поездка в Санкт-Петербург и повторное обследование, а дальше — пятый курс лечения.

Саша мечтает стать ветеринаром. Он хочет открыть свою клинику, а некоторых животных планирует лечить бесплатно.
"Когда мы пошли в первый класс, было сложно. Дети не принимали, учителя не понимали специфику. Сейчас всё устаканилось, Саша влился в коллектив. Одноклассники его не выделяют. В прошлом году Саша пошёл в дом творчества и учится рисовать, а в этом собирается пойти на судомоделирование", — говорит Ирина.

Мама Саши стала сотрудником благотворительного центра "Верю в чудо" и сейчас помогает другим семьям, которым требуется поддержка.

"Чудо для меня — это когда тебе звонит родитель подопечного ребёнка и говорит "Мы здоровы!" — рассказывает Ирина.

Сева Баранов
Севу нельзя вылечить. У него тяжёлое прогрессирующее заболевание — спинально-мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Из-за болезни у Севы атрофируются дыхательные мышцы, поэтому даже простая простуда может перерасти в пневмонию. Необходимо приобрести специальный откашливатель, который даст мальчику возможность комфортно жить и спокойно спать.
Самое главное увлечение Севы сейчас — это школа. В этом году мальчик пошёл в первый класс. Он уже успел найти друзей. По словам мамы Ирины, сын не испытывает никаких комплексов, когда знакомится с другими детьми.

По натуре Сева — сильный духом лидер. "Если он с кем-то играет, то сам решает, что это будет, и сам определяет правила", — говорит мама.


"Мы ведём обыкновенную жизнь. В кино выезжаем на выходных, на море, гуляем каждый день. Ничем не отличаемся от всех детей, за исключением каких-то важных процедур, которые нам необходимо делать. Что для меня чудо? Вопрос сложный, я реалистка. Я в чудеса не сильно верю. Для меня было бы чудом, если на аппарат деньги соберут, это сейчас самое главное"

Ирина Птуха-Баранова, мама Севы
Маша Карпухина
15-летняя Маша стремительно теряет зрение. В 2016 году врачи поставили диагноз "атрофия зрительного нерва". Это когда привычная картинка мира искажается, процесс необратим. Девочка каждые два месяца вынуждена ездить на специальное обследование и лечение в Научно-исследовательский институт глазных болезней им. Гельмгольца в Москву. Без этих поездок Маша полностью ослепнет.
Всё началось со смерти машиного папы, пять лет назад. Для многодетной семьи это был большой удар. Из-за переживаний у девочки начало падать зрение.

У Маши семь братьев и сестёр. Старшему брату 23 года, он вернулся из армии и живёт отдельно. Одна сестра недавно родила. Две учатся — на медика и преподавателя, остальные — ещё в школе. Живут за счёт большого хозяйства, все сэкономленные деньги уходят на поездки в столицу. Лечат Машу бесплатно, а дорогу в Москву и проживание маме приходится оплачивать. В семье, где восемь детей, выкроить даже эту сумму сложно.
"Маша сама закончила девять классов, сдала экзамены. Очень много от нас потребовалось усилий. При чтении у неё начинались сильные головные боли, поэтому мы читали ей всей семьёй. Распределили по предметам и надиктовывали по очереди. У неё хорошая память с детства, на слух это всё воспринимала"

Татьяна Карпухина, мама Маши
Ариша Смирнова
В 2009 году Арише поставили диагноз "острый миелобластный лейкоз", сейчас девочка находится в ремиссии. В этом году Арина завоевала несколько медалей в "Играх победителей" – первое место по бегу и третье по футболу. "Мне нравится быть первой!", — говорит девочка.
Таня Хахолкина
Таня в августе 2016 года попала под колёса грузовика в Правдинском районе. Она бежала к бабушке, которую увидела на противоположной стороне улицы, и не обратила внимания на ехавший самосвал.
Почти четыре месяца с тяжёлыми травмами девочка провела в больнице.


Таня из многодетной семьи, на момент ДТП мама была в положении. Недавно у неё родился братик.

Девочка снова учится держать карандаш, пытается разговаривать и питаться самостоятельно. Очень любит торты и остальные сладости.

В "Верю в чудо" говорят о том, что уже совсем скоро можно говорить о дальнейшей реабилитации девочки.
"Она уже говорит "мама" — начинает хрипеть, пока не получается чётко, но думаю, что она будет разговаривать. Спастика осталась (спастика — это непроизвольное болезненное сокращение мышц) сильная. Но сейчас хотя бы не кричит по ночам, а ведь раньше плакала от боли. Нам обещают отправить Таню на реабилитацию. Каждый день стараемся её на коляске вывозить на улицу. Она очень дружелюбно реагирует на всех: соседей увидит — машет. Для меня чудо, что она вообще жива, что выкарабкалась, это чудо. Я верю, что всё будет хорошо, она будет ходить и замуж выйдет, и всё у неё будет хорошо, я ей каждый день об этом говорю. Приедет принц на белом коне или на "мерсе".

мама Юля
Игорь Вялых
В 2015 году врачи обнаружили у мальчика тяжёлое заболевание — нефробластому (злокачественная опухоль почки, третья стадия). Мальчика госпитализировали в Детскую областную больницу, но там не оказалось нужного препарата для лечения. Тысячи неравнодушных людей — немецких коллег, благотворителей и попечителей "Верю в чудо", друзей, одноклассников, односельчан Игоря — помогли закрыть сбор и приобрести нужное лекарство. Сейчас Игорь в ремиссии.





Каждые полгода мальчик проходит комиссию, а раз в три месяца делает УЗИ. Он стал участником "Игр победителей — 2017", привёз две медали из Москвы — золото за плавание и бронзу за футбол.
"Чудо, что наш ребёнок здоров и пережил самое страшное. Мы верим, что у наших детей всё будет хорошо, что они будут жить лучше, чем мы"
Ольга Вялых, мама Игоря
Ваня Горобчук
При рождении у Вани обнаружили порок сердца и две кисты головного мозга, но врачи почему-то сразу лечить эти заболевания не стали. Порок сердца прооперировали только в 2015 году. Ване ещё предстоит повторное обследование и лечение. "Верю в чудо" помог мальчику съездить в Санкт-Петербург в центр им. В.А. Алмазова на обследование.
После длительного нахождения в кардиоцентре мальчик настолько вдохновился заботой и добротой врачей, что во время выписки пообещал им стать кардиологом и будет спасать людей.
Мама Вани тоже стала волонтёром "Верю в чудо", периодически подключают к благотворительности и главу семейства. Мальчик любит вспоминать, как они предложили папе стать Дедом Морозом в акции "Чудо-ёлка".

Варя Иванова
У Вари муковисцидоз лёгочной формы. Из-за слизи, которая накапливается в её лёгких, девочка в любой момент может задохнуться. Это серьёзное наследственное заболевание. Чтобы дышать полной грудью, Варе необходим дорогостоящий аппарат The Vest — специальный "виброжилет", который позволит очищать дыхательные пути.

В этом году Варя пошла в детский сад. С этим заболеванием дети не всегда имеют такую возможность.

"Варя пока не понимает, но уже спрашивает, почему она особенная, почему она должна принимать эти препараты, делать какие-то процедуры. У нас строптивый характер, иногда приходится убеждать", — говорит Наталья.
Как помочь этим и другим детям?
Перечислить пожертвование можно на расчётный счёт благотворительного центра "Верю в чудо":
Получатель: Благотворительный центр "Верю в чудо"
ИНН/КПП: 3904095795/390601001
Расчётный счёт: 40703810707160000134
БИК: 044030897
ОГРН: 1093900001777
Банк получателя: Санкт-Петербургский филиал №2 ПАО "Бинбанк", г. Санкт-Петербург
Корр. счёт: 30101810040300000897

Также можно воспользоваться системой перечисления пожертвований на сайте "Верю в чудо" по ссылке.

По вопросам поддержки детей с серьёзными заболеваниями можно обращаться по тел. 33-60-63 или e-mail: deti39@mail.ru.

— А что это за звуки, вон там? — спросила Алиса, кивнув на весьма укромные заросли какой-то симпатичной растительности на краю сада.
— А это чудеса, — равнодушно пояснил Чеширский Кот.
— И.. и что же они там делают? — поинтересовалась девочка, неминуемо краснея.
— Как и положено, — Кот зевнул. Случаются...


Льюис Кэрролл "Алиса в стране чудес"
Текст и вёрстка: Мария Гоменюк-Кравцова
Фото: Александр Подгорчук
Видео: Виктор Буздин, команда "Верю в чудо". Дизайн: Евгений Фролов.
Также использована информация с сайта благотворительного центра